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Sie ist oft mit der Angst verbunden, Menschen die Hand zu geben oder im Sommerurlaub an den Strand zu fahren. Sie ist belastender Alltag für rund zwei Millionen Menschen in Deutschland. Die Rede ist von Psoriasis – im Volksmund auch Schuppenflechte genannt.[1] Zu diesem Alltag gehören nicht nur auffällige, schmerzhafte Hautveränderungen, sondern auch eine damit verbundene Stigmatisierung – oder zumindest die Angst davor – im privaten wie beruflichen Leben und entsprechend verminderter Lebensqualität.[2], [3], [4]
Doch trotz der hohen Krankheitslast und einer Vielzahl an verfügbaren Behandlungsoptionen gelten viele Betroffene dieser chronisch-entzündlichen Hauterkrankung als unterversorgt: In Deutschland erhält lediglich ein Drittel der Patient:innen mit moderaten bis schweren Formen von Psoriasis eine adäquate Therapie.[5] Das hängt auch damit zusammen, dass Betroffene oftmals mit ihrer Therapie unzufrieden sind und sich dennoch mit ihrer Situation abfinden.[6] Gründe hierfür können u. a. mangelnde Behandlungserfolge oder Informationsdefizite rund um die eigene Erkrankung sein.
Uns als forschendes Pharmaunternehmen treibt daher die Frage um, wie können wir gemeinsam die Versorgungssituation sowie das Therapiemanagement bei Psoriasis verbessern und den Patient:innen mehr Lebensqualität ermöglichen? Antworten darauf könnten Real-World-Daten liefern – also Informationen darüber, wie Therapien im Behandlungsalltag funktionieren und welche praktischen Hürden in der Versorgungsrealität bestehen.[7] Diese für die Optimierung der Versorgung enorm wichtige Wissensgenerierung in Form von Real-World-Daten wurde bisher meist mit viel Aufwand im Zuge von groß angelegten Beobachtungs- oder Registerstudien analog erhoben. Mittlerweile bieten digitale Gesundheitsanwendungen das Potenzial, die Datenerhebung auf effiziente Weise zu unterstützen und zu beschleunigen.
Orya-App als digitaler Therapiebegleiter: Versorgung verbessern, Forschung fördern
Wir bei Bristol Myers Squibb haben daher in Kooperation mit unserem Partner Temedica eine digitale Lösung entwickelt, die ein datengetriebenes Behandlungsmanagement bei Psoriasis fördern kann: Die Orya-App als digitalen Therapiebegleiter. Sie soll Patient:innen dazu befähigen, selbstbestimmter mit ihrer Erkrankung umzugehen und die Behandlung aktiv zu begleiten. Grundlage dafür bildet u. a. die selbstständige Erfassung von Symptomen und (selbst vermuteten) Auslösern oder auch die Visualisierung des individuellen Krankheitsverlaufs.[8] Die generierten Informationen können zudem auf sicherem Weg mit den behandelnden Ärzt:innen geteilt werden und so dabei unterstützen, die Behandlung zu evaluieren sowie optimieren.
Zudem fördern die Patient:innen mit der Freigabe ihrer Daten die medizinische Forschung – denn Real-World-Daten bieten nicht nur einen Einblick in die Versorgungsrealität, sondern können auch als Katalysator für die klinische Entwicklung zunehmend individualisierter und zielgerichteter Therapien dienen. Die Verarbeitung der erhobenen Informationen erfolgt dabei in anonymisierter sowie aggregierter Form unter Einhaltung höchster Standards bei der Datensicherheit im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO).[8]
Kooperationen zum Wohle von Patient:innen und Gesellschaft
Mit der Orya-App wollen wir das Leben von Patient:innen mit Psoriasis über die Erforschung und Bereitstellung innovativer Medikamente hinaus verbessern. Zusammen mit Temedica bündeln wir Expertisen und Know-How, um dieses digitale Angebot bestmöglich auf die Bedürfnisse von Betroffenen zuzuschneiden und die Qualität der Versorgung von Psoriasis weiter zu verbessern. Denn wir sind überzeugt: Medizinischer Fortschritt kann nur durch Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure und Mut zur Innovation entstehen. Hierbei wollen wir als BioPharma-Unternehmen unseren Beitrag leisten und mit digitalen Lösungen bewusst neue Wege gehen, von denen Patient:innen, Ärzt:innen sowie die Forschung profitieren können.
[1] Augustin M et al. Arch Dermatol Res 2016;308:389-400.
[2] Pharma Fakten; https://pharma-fakten.de/news/998-haeufige-hauterkrankung-wie-medikamente-die-stigmatisierung-beenden-koennten/ (letzter Zugriff: September 2022).
[3] Dubertret L et al. Br J Dermatol 2006;155(4):729-736.
[4] World Health Organization; https://apps.who.int/iris/handle/10665/204417 (letzter Zugriff: September 2022).
[5] Pharma Fakten; https://pharma-fakten.de/news/608-hunderttausende-in-deutschland-nicht-adaequat-behandelt/ (letzter Zugriff: September 2022).
[6] Pilz AC et al. J Dtsch Dermatol Ges. 2021;19(7):1003-1012.
[7] Jacobi A. Haut. 2016;5:262-267.
[8] Temedica GmbH, Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA; https://get.orya-app.com/ (letzter Zugriff: September 2022).